Samarbete inom Sverige för förbättrad behandling och vård av patienter med lungcancer

Bakgrund

Initiativ för att gemensamt arbeta för bättre lungcancerbehandling har vid flera tillfällen tagits av svenska läkare. Den första helsvenska multicentriska studien inleddes i början av 80-talet och undersökte värdet av tillägg av cytostatika till strålbehandling. Alla sjukvårdsregioner deltog. Studien publicerades ca 10 år senare och ingick även i en stor sk metaanalys där flera liknande studier analyserades tillsammans. Studien bidrog till att visa värdet av tillägg av cytostatika till strålbehandling för att bota fler patienter.

1986

År 1986 bildades Svenska Planeringsgruppen för lungcancer. Den utgjordes av en grupp på ursprungligen 10-12 lungcancerintresserade läkare med representanter från alla sjukvårdsregioner och alla involverade specialiteter, mest onkologer och lungläkare men även thoraxkirurger, röntgenläkare och patolog ingick. Ett viktigt syfte var att skapa ett svenskt vårdprogram för lungcancer, dvs ett slags ”rikslikare” som skulle vara till hjälp att inom hela landet ge så bra behandling som möjligt enligt vetenskapliga rön, dvs ”evidensbaserad behandling” . Ett annat viktigt syfte var att förbättra behandling och bot vid lungcancer framförallt genom att genomföra gemensamma kliniska studier.

Under de första åren stöttades gruppen ekonomiskt (möteslokal och resor till och från mötena) av läkemedelsföretaget BristolMyers-Squibb, som också hade varit aktivt vid bildandet av gruppen. Efter några år fick gruppen stöd från Cancerfonden och kunde klippa banden med industrin. Planeringsgruppen är alltjämt aktiv och möts 3-4 gånger årligen. Den består numera av drygt 15 medlemmar. Gruppens förste ordförande var Sverre Sörenson, därefter Ola Brodin, Christer Sederholm, Bengt Bergman, Gunnar Wagenius och för närvarande Jan Nyman.

Det första vårdprogrammet

Att utarbeta det första vårdprogrammet tog långt tid eftersom olika universitetskliniker hade olika rutiner och resurser men i början av 90 talet var det första vårdprogrammet klart och trycktes med Sverre Sörenson som editor. Han var också editor för den andra upplagan, som kom ca 10 år senare. En tredje upplaga blev klar rätt nyligen med Bengt Bergman som editor. De olika kapitlen i vårdprogrammet skrivs av en eller ett fåtal personer, men allt i vårdprogrammet gås igenom och godkänns av hela gruppen, som är kollektivt ansvarig för vad som står i programmet. Vårdprogram för varje tumörgrupp är numera en uppgift som de Regionala Cancercentra är ansvariga för och vårdprogrammet kan därigenom sägas ha fått en mer officiell status.

Under den tiden som arbetet med det första vårdprogrammet pågick hade arbetet med kliniska studier kommit i bakgrunden. Av den anledningen och för att få en bättre kontakt med alla läkare som hade lungcancerpatienter och därigenom också bättre genomslag för vårdprogrammet bildades en ytterligare arbetsgrupp, som fick namnet Svenska Lungcancerstudiegruppen (SLUSG) och till vilken alla intresserade läkare var välkomna. Förste ordförande i gruppen var Ola Brodin och numera Kristina Lamberg-Lundström.

SLUSG-gruppen

År 1992 anordnades första gången ett möte för SLUSG-gruppen. Förutom att initiera, diskutera, genomföra och redovisa studier var mötet var också tänkt att ge vidareutbildning genom inbjudna föreläsare som var experter inom områden som hade anknytning, framförallt klinisk till lungcancer. Ekonomiskt visade det sig möjligt att anordna dessa möten som två dagars konferenser tack vare att flera läkemedelsföretag med intresse inom området var villiga att betala för att få ha utställning med sina produkter och få följa mötena (de hade dock inget inflytande på programmen och genomförande av mötena). Programmet till mötena föreslås av medlemmar av planeringsgruppen och godkänns av hela gruppen vid dess första möte på året.

De första SLUSG-mötena anordnades av Ola Brodin och innebar en personlig ekonomisk risk. För att göra mötena oberoende av en enskild person och för att skapa en ökad möjlighet att stötta forskningen på lungcancer bildade Brodin 2004 Svenska Lungcancerstudiegruppens Insamlingsstiftelse, som sedan dess är ekonomiskt ansvarig för mötena. Stiftelsen har mycket begränsade medel och vi har därigenom mycket begränsade möjligheter att stötta forskningen på lungcancer. Stiftelsen är ideell och är godkänd av Stiftelsen för Insamlingskontroll och har därigenom 90-nummer.

STING-2

När det gäller lungcancerforskningen har gruppen hittills stöttat en studie rörande intensifierad behandling vid småcellig lungcancer (STING-2 studien), en studie rörande möjligheten att upptäcka lungcancer via utandningsluft med hjälp av hundar, hjälp att starta en första studie av SMILgruppen (Swedish Molecular-biological Initiative for Lungcancer) som skapats för att i samverkan mellan landets universitetskliniker förbättra den molekylärbiologiska diagnostiken vid lungcancer och slutligen ett bidrag till en studie för samanalys av olika register (framförallt det kvalitetsregister för lungcancer, som beskrivs nedan och läkemedelsregistret) för att studera om vissa mediciner som används för andra ändamål (högt blodtryck, resp. diabetes) också kan motverka lungcancer.

Stödet

Stiftelsen har även stöttat patientföreningen Stödet ekonomiskt under en period då möjligheterna för läkemedelsföretag att stötta patientföreningar hade minskat kraftigt och innan Stödet förbundet blev så stort att det fick möjlighet att erhålla bidrag från Socialstyrelsen. Flera medlemmar från SLUSG-gruppen har hjälpt Stödet-föreningen även på andra sätt. Bl a var Ola Brodin verksam vid bildandet av föreningen 2004 och satt i styrelsen i 10 år och även Monica Sandström och Bengt Sjöberg har varit verksamma i styrelsen och även Roger Henriksson har hjälpt Stödet i hög grad. Patientrepresentanter från Stödet deltar sedan 2007 i SLUSG-mötena.
En synnerligen viktig funktionär inom stiftelsen är kassören som också har den viktiga funktionen att tacka de generösa bidragsgivarna. Detta sköts sedan flera år av Bengt Sjöberg.

Kvalitetsregister

Redan i slutet av 90-talet började Planeringsgruppen intressera sig för att skapa ett kvalitetsregister, enligt mönster från en del andra sjukdomsområden. Till att börja med insamling av data som framkom vid utredningen av nya lungcancerfall, stadium, histologisk typ av cancer, patientdata som ålder, kön tidigare rökning och även planerad behandling mm. En första blankett och en databas vid Regionalt Onkologiskt Centrum i Uppsala hade utarbetats i början av 2000 talet och insamling av data startade 2002 och omfattar numera 36 000 patienter. Blanketter för uppföljning av behandling och behandlingseffekt har nu också utarbetats.

Registret har påvisat förhållanden av stort intresse som skillnader mellan olika regioner beträffande behandling och behandlingsresultat och även påvisat stora skillnader i utredningstid mellan olika regioner men generellt alltför långa utredningstider i hela Sverige jämfört med den standard som svenska lungcancerstudiegruppen ansett skälig att det ska ta högst 4 veckor mellan att remiss anländer till en lungklinik för utredning av misstänkt lungcancer till start av behandling för 80 % patienterna. På så sätt är registret redan av stort värde för att olika regioner och sjukhus ska kunna lära av varann och förbättra utredning och behandling för bästa möjliga resultat.

Det är av vikt att betona att registret har tillkommit helt på läkargruppens initiativ men att det numera är en uppgift för Regionalt Cancercentrum i Uppsala –Örebro regionen håller databasen aktuell och tar ut och bearbetar data från den. Däremot utgår inget ekonomiskt stöd till de läkare som genomför det tidskrävande arbetet att samla ihop de patientdata som bildar grunden för registret.

Internationell kontakt

Planeringsgruppen har också kontakter med motsvarande grupper inom de nordiska länderna och har gemensamma möten med dem ungefär vart tredje år. Gruppen har också deltagit i internationella studier, inte minst IALT studien där Bengt Bergman varit svensk representant och drivit den svenska delen av studien (SALT). Dessa studier har visat att patienter som opereras för lungcancer (med undantag av de med de allra minsta tumörerna) ökar chansen att leva längre om de får tilläggsbehandling med cytostatika efter operationen.

Svenska lungcancerpriset

Svenska lungcancerpriset ett årligt pris som gick till en person, som genomfört värdefulla insatser inom lungcancerområdet har utdelats sedan 2010 och kom till på initiativ av AstraZeneca, men valet av pristagare görs av styrelsen inom Stiftelsen. På grund av ändrade LIF RUFI regler vad gäller samarbetet mellan industrin och sjukvården kan inte längre utdelande av pris stöttas av industrin. Istället också stöttat av AstraZeneca delas ett årligt stipendium ut, avsett som stöd för framtida insatser inom lungcancerområdet, där stipendiat utses av stiftelsens styrelse. Pristagare hittills har varit Sverre Sörenson, Ola Brodin, Gunnar Hillerdal och Gunnar Wagenius. År 2014 utsågs den förste stipendiaten, Bengt Bergman.

År 1992 anordnades första gången ett möte för SLUSG-gruppen